“《我們該談談人生的最後一件事》：我沒有水晶球，失智症意味著我別無選擇，只能活在當下 - The News…”
《我們該談談人生的最後一件事》：我沒有水晶球，失智症意味著我別無選擇，只能活在當下 - The News Lens 關鍵評論網
Source文：溫蒂．蜜雪兒（Wendy Mitchell）、安娜．沃頓（Anna Wharton）
關於生命的對話
在這本書寫到一半的時候，我收到了一則我一直很害怕的消息。一天晚上，當我看到朋友茱莉的名字出現在我的手機上時，我就知道情況不妙，這是出於只有好朋友才有的直覺。不幸的是，我猜對了。她四十七歲的兒子傑森去世了。在我的記憶中，他已經住院多次，他的母親一直在為他爭取生存的權利。最後，他的身體終於放棄了。
我躺在扶手椅上收到這則消息的那一刻，聽著手機裡茱莉傷心欲絕的聲音，淚水順著我的臉頰流下，我的思緒一下子回到了幾十年前一個陽光明媚的日子，我們剛剛搬進新家。那時，我們還是四口之家，不知道短短三年內，我們將縮減為三口人，我得獨自帶著兩個女兒住在這棟房子裡。
我們經常興奮地穿越屋裡的各個角落，莎拉還不到三歲，潔瑪尚未出世。與我們打包離開的雙房小平房相比，紐波特帕格內爾的這棟三房的獨立別墅顯得十分寬敞。我從新臥室的窗戶望出去，後花園一片狼藉，雜草叢生—但我知道自己很快就會讓花園煥然一新。
隔鄰的花園把我的花園比了下去：它整齊劃一，線條筆直，草坪如畫，與我們的花園截然不同。一位身材嬌小、頭髮濃密的漂亮女士正在花園裡散步。我以前見過她和一個蹣跚學步的孩子在一起。那孩子和莎拉差不多年紀，這位女士彎身幫她的大兒子騎上三輪車。男孩大概八歲。看到已經這麼大的孩子需要幫助，實在不尋常。
也許正是這一點引起了我的注意，我站在窗前看著他們。她把他放到座位上，開始推著他在花園裡轉圈。三輪車在花園小徑上緩緩行動，他的動作並不多，但他燦爛的笑容只有他媽媽的笑容能與之媲美。
那時，我從臥室的窗玻璃看出去，覺得他有些與眾不同。我回頭看了看孩子的母親，觀察她臉上的表情，那是她在和其他孩子一起時沒有流露出的焦慮神情。男孩的弟弟不時蹣跚地走過來，給哥哥姐姐一個擁抱或親吻。這真是個溫馨的場景，直到莎拉在她的新臥室裡打開她的玩具時，我才回過神。
這位女士名叫茱莉。在陽光明媚的午後，在花園的柵欄邊晾曬衣服、邊看著孩子們嬉戲時，我們熟了起來。她的兩個兒子分別是傑森和萊恩。我後來才知道，傑森能活到現在簡直是個奇蹟。他出生時罹患一種罕見疾病，本不該活過嬰兒期。隨著年齡的增長，他只能蹣跚移動，不能說話，也聽不到聲音，而且永遠無法走路。隨著歲月的流逝，他越來越依賴父母，但他總是能在生活中找到樂趣。只要他向我們豎起大拇指，那就是我們之間的「對話」。
幾年時間過去，茱莉和她的丈夫特瑞生下另一個兒子亞歷克，而傑森依然繼續茁壯成長。他的父母和兄弟姐妹都懂得珍惜每一天，懂得珍惜當下，珍惜與傑森在一起的時光，而他的表現超出了所有人的預期。儘管他遇到了很多挑戰，進出醫院，歷經手術。他的父母得背著他往返廁所。他的需求也變得越來越複雜，而隨著他越來越高大，這些需求對他可憐母親的背部來說是個沉重的負擔。但她從未退縮，特瑞也是如此。他們很慶幸孩子還在他們身邊。
茱莉和特瑞歡迎我們加入他們的大家庭，作為回報，我也學會了一些技巧，比如如何排出傑森造口袋裡的空氣，以免它破裂。如此一來，在我為他們照看孩子時，他們就能夠在夜裡好好休息。特瑞教我如何DIY，茱莉的哥哥羅賓教我如何保養汽車。
後來，我們兩家乾脆把花園之間的柵欄拆掉，這樣孩子們就可以在其間恣意奔跑。在很多方面，我們就像是一個快樂的大家庭。早上一起送孩子們去學校，一起面對這個世界，甚至一起去超市購物，特瑞開車來接我們，車上滿載了購物袋，一回到家打開後行李廂後，就分別取走各自的購物袋。
傑森的病情一直沒有好轉，只是越來越糟，但他仍然熱愛生活：就連最簡單的事情也會令他興味盎然，尤其是果凍點心和他最喜歡的拼圖，他專注地一排排拼著，用手指和拇指小心翼翼地拿起拼圖塊，把它們放到合適的位置，直到完成一幅拼圖。傑森是醫護人員眼中的奇蹟。
不知有多少次，他的父母被告知要做好最壞的打算，但最後他總能安然返家。傑森二十多歲時，背負他的任務已讓他的父母吃不消。茱莉和特瑞向議會申請擴建許可，這樣傑森就可以睡在樓下，有自己的浴室。每天晚上，茱莉通常每隔一小時就要起來查看他一次。有天晚上，傑森需要幫助，但她沒有聽到。
睡到一半的她突然驚醒，走到樓梯口，看到一個幽靈般的身影，像在大白天見到一樣清楚，在向她招手，當她走近時又消失了。她這才發現傑森在自己的房間裡，亟需幫助。我一直覺得這個故事不可思議。也許那個幽靈般的身影是傑森的守護天使。
當莎拉、潔瑪、萊恩和亞歷克長大成人，離家，歷經人生的所有里程碑時，傑森卻只能和父母待在家裡。他們對兒子的付出，讓他們願意過一天算一天，傑森因此比原本預期的多活了幾十年。
當茱莉告訴我他去世的消息時，她語氣中的痛苦，使我在那一刻真想不惜一切代價，打破時間與距離的藩籬，給她一個擁抱。
傑森在我撰寫本書的過程中去世了，他的離世不禁讓我想到兩件事。第一，選擇的重要性。我在這本書中談到了現在的生活對我意味著什麼，我的個人選擇是什麼，我選擇如何度過我剩下的時間。對有些人來說，傑森這樣的生活品質會讓他們選擇結束自己的生命，但傑森沒這種選擇——他從出生就被困在一個讓他無法行動的身體裡。近五十年來，茱莉和特瑞一直替他發聲。就算再怎麼微小的時刻，傑森也都能找到快樂。
在某種程度上，我們都能做到這一點，但當我們被生活的瑣事困擾時，就會忘記自己該這麼做。傑森提醒了我們所有人這件事。第二點：活在當下的重要性。失智症教會了我這一點。我從一開始就說過，在我收到診斷後，我就無法預知未來會是怎樣。我沒有水晶球，這種疾病的性質意味著我別無選擇，只能活在當下——這或許和傑森的情況有點像。也許這些年來，是他一直在激勵著我。
正如我認為我有權選擇死亡而不是活下去一樣，人們也有權選擇生存而不是死亡。茱莉和特瑞一次又一次地為傑森選擇了生命，他們給了傑森多麼美好的生活。
一個星期三的晚上，我坐在電視機前，希望天氣圖上的藍色斑點可以消失，藍色斑點宛如一大瓶墨水倒在英格蘭東北部。
「他們現在肯定不會答應讓我這麼做。」我心想。天氣預報週日會降雨令我失望。
我打開iPad，輸入「機翼行者」公司網站，打算重新預訂航班。我期待這趟旅程已經很久了。我現在經常有這種感覺—活像是缺乏耐心，急於獲得各種體驗。因為沒有時間可以浪費。
「除非，」我心想：「我能在週末之前完成行程？」
我發了一封電子郵件，沒過幾分鐘就收到了回覆。我們約在週五下午一點鐘進行。
「太好了。」我心想。
第二天，潔瑪來為我替這趟旅程染上粉紅色的髮色。我對會嚇人的粉紅色頭髮有點遲疑，所以只讓她加了幾滴染劑。之後，當我在村子裡散步時，我從窗戶裡看到自己的影子，我責備自己：「我應該更勇敢些才是。」
星期五早上，我在四點二十五分醒來，因為起得太早，我手上有大把時間，黎明的天空與我的新髮色相互輝映，我決心要更加勇敢。畢竟，那天我要被綁在飛機機翼上，飛上六百英尺高空。我把染劑的劑量增加了一倍，重新染了頭髮。儘管不是嚇人的粉紅色，但髮色顏色更飽滿。
「我在天空肯定會更顯眼突出。」我告訴自己。
那天上午晚些時候，莎拉開車送我去林肯郡的機場。我們在車上閒聊，這時我才意識到我忘了兩樣重要的東西：第一，醫生證明我適合飛行的信函；第二，朋友伊蓮的照片。我在約克的「心智與聲音」（Minds and Voices）老年失智症患者互助小組認識她。她一直對我的冒險精神和勇氣讚賞有加。因為我不再害怕失去任何東西，恐懼便煙消雲散，所以當她最近去世時，我答應她的丈夫艾瑞克，我會將她的照片帶在我的口袋裡，帶著她翱翔高空。
莎拉只好載著我調轉車頭，飛快地趕回家裡，這意味著，加上亨伯橋上的交通堵塞，我只能緊張匆忙地趕到機場，沒有什麼從容的餘裕。
我們前去櫃台，工作人員先跟我要了醫生的證明函（幸好我們回去拿了）。
「對不起，我們遲到了。」我說，深怕他們告訴我，我錯過了搭乘的時間。
「別擔心。放輕鬆，」服務台後面的女士說：「請先觀賞我們的安全宣導影片。」
我在一個約莫比我年輕三十歲的男子身旁坐下。他穿著一件毛絨絨的大毛衣，臉上帶著焦慮的笑容。在觀看影片時，我們一起開玩笑說，我們究竟該如何記住所有需要記住的東西。當然，他不知道這對我來說比對他來說要困難得多。顯然，我需要記住五件至關重要的事情。
五件……這聽起幾乎是不可能的事。所以我選了兩個重點（希望這兩點是正確的）：「不要碰觸肩帶上的安全鈕，否則會解開你的安全帶」和「如果你覺得自己無法承受了，就伸出手臂，大拇指朝下，否則你會陷入麻煩」。這兩件事聽起來很重要，所以我非記住不可。
看完影片後，我和莎拉來到室外，和其他一些準備進行飛行的人一起坐在長椅上。一位女士戴著一頂色彩鮮豔的小丑帽，自我介紹說她叫海倫。體驗飛行的人是她的朋友莉茲，但海倫為她感到緊張，甚至噁心。當我告訴她我也要上去時，她顯得更吃驚了。
原來，莉茲為了慶祝她的五十歲生日，想出了這個古怪的點子。更令人興奮的是，她要為英國的失智症協會籌款。我告訴她我自己也患有失智症時，她頓時感慨萬千。從那時起，我們就成了無話不談的好朋友，彼此分享著對方的熱情，並對自己的飛行更加期待。
當叫到莉茲的名字時，我認真地聽著教官對她說的每一句話，看著她如何爬上飛機，因為我在安全指導影片中看到的內容早已拋到九霄雲外，除了那兩件事：不要碰安全鈕；如果遇到困難，伸出胳膊，大拇指朝下。當莉茲搭乘的黃色飛機開始隆隆起飛時，她的笑容似乎和陽光一樣燦爛。
幾分鐘後，我的銀色飛機停在我們身邊。
「我應該再給你拿一件羊毛衫。」教官說：「高空氣溫很低。」
我抬起頭，看到莉茲的飛機正飛向雲端。
教練把我扶上飛機，然後把我綁在機翼上，遞給我耳塞，調整我的護目鏡，然後我就感覺到飛機引擎在我腳下隆隆作響。現在可沒法反悔了。
「還記得如何向飛行員表示你想下來嗎？」他問道。
幸好他問的是我記得的兩件事之中的一件。我立刻伸出兩隻手，大拇指朝下。他看起來鬆了一口氣，從機翼上爬了下來。
書籍介紹
本文摘錄自《我們該談談人生的最後一件事：善終，是留給準備好的人》，商周出版
作者：溫蒂．蜜雪兒（Wendy Mitchell）、安娜．沃頓（Anna Wharton）
譯者：盧相如
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何不同樣認真對待人生中最必然的事——死亡？
「我與母親無所不談，除了癌症，以及即將到來的終點。要是我們當時談論了死亡，或許我就可以讓她知道，如果她還能表達對這一切的恐懼，那就表示她離盡頭還有段距離。但所有的時間卻都浪費在等待死亡前來叩門，所有原本可以好好把握的時光，就這樣永遠失去了。」
二○一四年，溫蒂．蜜雪兒被診斷出罹患早發性失智症，她曾以為，人生就將這樣戛然而止。但她錯了，在與失智症共處的這些年裡，她成了暢銷書作家，瞭解到任何病症都有前、中、後期，臨終也是一樣。
從預立醫療規劃、拒絕治療到自主停止飲食（斷食善終），溫蒂想邀請你進入這場她與自己、親友和醫師的對話之旅。一路上，她會提供你各種思考與建議，你可以參考她的答案，但你必須親身透過對話釐清自己的想法，因為善終這件事，不該由別人代替你做出決定。
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